Cliënten met een BRMO of MRSA hebben vaak meer last van alle maatregelen die we inzetten dan dat we zelf denken. Dit verhaal gaat over Kees. Kees heeft niet aangeboren hersenletsel, als gevolg van een hersenvliesontsteking en de mazelen. Kees heeft ook MRSA. Hij woont bij InteraktContour en vertelt zijn ervaringen met MRSA en de maatregelen die er genomen worden in de woonlocatie.

MRSA jaagt mijn vrienden weg

keesToen ik twee was kreeg ik een hersenvliesontsteking en kwam ik in het ziekenhuis terecht. Ik weet er zelf niet veel meer van, maar wordt er dagelijks aan herinnerd door de beperkingen die ik nu heb. Ik heb een verlamming in mijn ledematen en problemen met kauwen, slikken en praten. Dit komt mede doordat ik naast de hersenvliesontsteking ook de mazzelen kreeg toen ik twintig was. Ik ben hier heel ziek van geweest.

Revalidatie

Ik heb lang gerevalideerd bij Hoogstraat in Utrecht. Ik zat intern en leerde daar beter te communiceren, te bewegen en zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn. Voor het eten en drinken kreeg ik een buiksonde. Ondanks de revalidatie kon ik niet meer thuis bij mijn ouders wonen. Ik was immers afhankelijk van mijn rolstoel en had zorg nodig die in mijn ouderlijk huis niet gegeven kon worden. Zo kwam ik te wonen in de woonlocatie waar ik nu woon.

Eigen regie

Ik probeer de dingen te doen die ik wil, maar ik merk dat het steeds moeilijker is. Ik heb meer hulp nodig. Dat vind ik lastig. De begeleiding wil hier met mij over praten, maar ik wil niet altijd de bemoeienis. Ik wil het zelf doen, de regie in handen houden. Niet altijd denken aan wat ik niet kan en hoe hard ik achteruit ga. Gelukkig komen mijn moeder en haar partner met regelmaat langs en heb ik vrienden die me meenemen naar feesten. Dat brengt me afleiding en geeft me plezier.

Alsof ik vies ben

Ik woon hier verder prima hoor, heb mijn eigen kamer en kan hulp vragen als ik het nodig heb, maar soms lijken ze me niet goed te begrijpen. Zeker als ze het druk hebben. Geef me dan toch de tijd, begrijp me dan! Naast dat ik achteruit ga draag ik een bacterie bij me. Ze noemen die MRSA. Hoe ik er aan kom? Je kunt me beter vragen hoe ik er van af kom. Al weet ik het antwoord zelf ook niet. Mocht jij het weten: graag. Nu moet de begeleiding als ze me komen helpen een schort en handschoenen aan. En ze hebben ook nog zo’n kapje voor hun mond. Alsof ik vies ben ofzo. Maar goed het moet, want ze willen niet dat die MRSA naar een ander gaat en dat begrijp ik dan ook wel weer. Ik merk er niks van hoor dat ik hem heb, maar het beïnvloedt wel mijn leven.

Wat het MRSA beestje doet met mijn vrienden

Zo mag Claar van twee woningen verderop van haar moeder niet meer bij mij op bezoek komen. Claar heeft ook MRSA gehad en is er vanaf. Ja, zei Claar vorige week tegen me, mijn moeder zei: ‘ga maar niet naar Kees hoor! Straks krijg je het weer!’ Claar zit nog wel met mij aan tafel tijdens de maaltijd, maar komt niet meer zo vaak als vroeger even buurten. En dan heb je nog mijn ‘vrienden’. Tussen haakjes inderdaad. Vroeger gingen we op vrijdagavond stappen. Lachen joh, ik met mijn rolstoel in de auto mee naar een fout feest. We hadden de grootste schik. Ik kan gelukkig goede afspraken maken met de begeleiding hierover, want ik kom dan natuurlijk ook laat thuis. Maar nu hoef ik die afspraken al bijna niet meer te maken. Die ‘vrienden’ hadden gelezen in de krant en gehoord in het nieuws over MRSA. Ze willen me liever niet meer hebben in de auto, bang, dat de MRSA in de achterbank komt. Ze hebben al uitleg gehad van de begeleiding en ik heb ze zelf ook eens even goed vertelt hoe het zit. Maar toch, ze zijn bang. Bang voor mijn beestje en zo ook bang voor mij. Ik heb steeds meer het gevoel in een isolement te komen.

Teddybeer mag blijven

keesEn dan zeurt Yvette over haar teddybeer. Yvette heeft ook MRSA en is bang haar teddybeer kwijt te raken. Haar teddybeer!!!! Ik ben gewoon vrienden kwijt hè! Maar goed. De begeleiding heeft nu iets afgesproken met deskundige infectiepreventie en de teddybeer mag blijven. Fijn hoor voor Yvette, maar ja mijn vrienden komen er niet mee terug. Die blijven bang voor de MRSA in hun achterbank.

Knipperlichtrelatie

Trouwens het is een spannende week trouwens. Samen met Yvette, Marco en Toos ‘ben ik maandag weer gekweekt’. We krijgen deze week de uitslag. Yvette, Toos en ik zijn de vorige keer negatief gekweekt. Als de twee nu nog twee keer negatief is dan zijn we een ‘laag risico’. Je zou zeggen, negatief is: beestje weg. Maar dat is niet zo. Ik heb een knipperlicht relatie met mijn MRSA. Ach ja, een relatie is in ieder geval nog beter dan geen relatie. Toch is het gek hoor. Ineens een negatieve kweek. Het maakt me onzeker. Ik heb er namelijk voor gekozen om me niet meer te laten behandelen voor MRSA. Dat heb ik twee keer geprobeerd, maar ik voelde me zo ziek. Door de antibiotica die ik kreeg, had ik veel diarree en was ik futloos. De begeleiding moest me veel helpen. Dat vond ik lastig. Ik voelde me gewoon tot last. Moesten ze weer dat hele pak aan. Nu is het misschien wel gewoon weg. Gek he? Maar goed ik hoop er maar niet te veel op, ik zal toch wel weer pech hebben.

Geen schort meer

Het heeft trouwens ook wel voordelen hoor, zo’n MRSA beest. Er is nu een hygiëne commissie. Toos en Marco zitten daar ook in. Ze denken samen met de begeleiding en iemand die ‘contactpersoon infectiepreventie’ is na over hoe het beter kan met de hygiëne binnen de woonlocatie. Ze hebben bijvoorbeeld een voorlichtingsavond georganiseerd over MRSA en hygiëne voor de andere cliënten en hun familie. Toos vind het erg belangrijk om bij de commissie te zitten en vraagt mij ook naar punten die we als cliënt in kunnen brengen. Dat is fijn, maar voor nu hoop ik vooral heel hard dat de uitslag van de komende kweken negatief is. Het scheelt zoveel als de begeleiding zonder die schorten en handschoenen naar binnen kan en ik weer als normaal gezien word door Claar en haar moeder. En misschien zelfs wel door mijn vrienden.

Een leven zonder MRSA

Ik moet er niet aan denken hoor hoe ik me ga voelen als de kweken toch weer positief zijn. Stiekem denk ik wel eens: Wat als ik er nu eens mee stop, stop met leven, dan zijn ik en mijn MRSA niemand meer tot last. Maar dat wil ik mijn moeder niet aan doen. Ik wil gewoon leven, gewoon stappen met vrienden, gewoon even met Claar op mijn appartement kletsen en gewoon mezelf zijn.

Monique Schut
Verpleegkundig adviseur en Contactpersoon Infectie Preventie
werkconferentie STIP. Infectiepreventie Kwetsbare Ouderen, BRMO.